'Gezondheid kun je niet kopen'
Het begon allemaal met een onverwachte ziekenhuisopname. Wat is er gebeurd?
‘We hadden net een feestje achter de rug: in april 2005 sloegen we de eerste paal van een nieuw bedrijfspand. Ik was een gevierd zakenman, mijn bedrijf in het snijden van metalen buizen, balken en andere profielen liep buitengewoon goed. Zelf had ik de 80-urige werkweek tot kunst verheven, werkte elke dag van de week en ook ’s avonds. Ik vloog de hele wereld over, deed zaken in Amerika, in Azië en in Europa. Hard werken, veel zelfdiscipline, het zakenklimaat beviel me goed. Ik zou met mijn vrouw en kinderen een tijd in het buitenland gaan wonen om daar de activiteiten in Azië te gaan leiden, mijn vrouw en ik vlogen alvast vooruit om de emigratie voor te bereiden. Jaren geleden was bij mij een ICD geïmplanteerd, een apparaatje dat ingrijpt bij hartritmestoornissen, maar daar merkte ik eigenlijk niks van. Tot die eerste nacht in Singapore: toen ik ’s nachts in de badkamer m’n handen waste, kreeg ik een flinke schok. En nog een. Van de wastafel, dacht ik. Daar zou ik de volgende ochtend de hotelmanager stevig op aanspreken, want een wasbak die onder stroom staat, dat kan natuurlijk niet. Tot ik me weer terug in bed realiseerde: dat kan helemaal niet. Er lag geen water op de grond, die schok kwam niet van de wasbak. Het was dat apparaatje bij m’n hart en die nacht kreeg ik de ene stroomstoot na de andere. Mijn vrouw werd wakker en zag direct dat het helemaal mis was. Ze heeft het LUMC gebeld, die aangaven dat we zo snel mogelijk naar het ziekenhuis moesten. Ambulance gebeld en hup, daar ging ik.’
Met al het geld kon ik niet kopen wat ik het liefst wilde: mijn gezondheid
Wat was er mis?
‘Mijn hart was er slechter aan toe dan gedacht. Dus lag ik op de intensive care in een ziekenhuis in Singapore, doodziek. Ik realiseerde me die eerste dagen maar al te goed: zakelijke succes is mooi, maar het applaus van iedereen, daar had ik nu niks aan. Ik voelde me een klein mens, kwetsbaar. Zie ik mijn kinderen ooit nog wel, dat ging door me heen. Voor de juiste behandeling ben ik terug naar Nederland vervoerd, de verhuizing naar Azië was direct van de baan. Ineens was ik zwaar hartpatiënt. In de tijd erna ging ik steeds verder achteruit. In 2008 ben ik geopereerd, ik kreeg een steunhart geïmplanteerd. Maar ook dat hielp niet voldoende. Ik had minder energie, liep zelfs met een rollator. Ik realiseerde me dat ik met al het geld in de wereld niet kon kopen wat ik het liefste wilde hebben: mijn gezondheid.’
Uiteindelijk heeft u in 2012 zelfs een harttransplantatie ondergaan?
‘Het enige dat je niet kunt kopen, kreeg ik dus cadeau: een nieuw leven, een donorhart. Ik had al afscheid genomen van het leven en ineens kreeg ik een tweede kans. Na een flinke revalidatie ga ik weer voluit. Ik zie mijn leven nu als een blanco vel papier: wat wil ik doen, waar wil ik mijn energie aan besteden?’Weer tachtig uur werken?
‘Ik kijk wel uit. Pas begin 2011 werd de oorzaak van mijn hartziekte ontdekt: PLN, een genetische hartafwijking. Die afwijking bleek erfelijk. Ook mijn broer die later dat jaar plotseling overleed, had het. Na de diagnose hebben mijn kinderen zich laten onderzoeken: een van de drie blijkt ook drager te zijn. Toen ik hoorde dat ik PLN had, zei ik tegen de cardioloog: goed dat we dat nu weten, dan wil ik graag het medicijn ertegen. Maar dat is er dus niet. Het is een zeldzame ziekte, een zogenaamde weesziekte. Dat betekent dat er maar weinig onderzoek naar wordt gedaan: het is voor de farmaceutische industrie geen interessante aandoening. Daarom heb ik de Stichting Genetische Hartspierziekte PLN opgericht. We zamelen fondsen in om onderzoek te financieren. We zijn geen patiëntenstichting, we zijn echt op zoek naar een medicijn tegen de ziekte. Onze doelstelling: een betaalbare behandeling. Om dat voor elkaar te krijgen, zijn we ook een biotechbedrijf gestart: PLaN Therapeutics B.V. Daarin komt intellectueel eigendom uit de onderzoeken samen met patiëntmateriaal, zoals bloed en stamcellijnen.’
Ik heb veel geduld, als het maar wel een beetje opschiet
Hoe komen de stichting en de start-up aan financiering?
‘Vanuit families die met PLN te maken hebben. Geluk bij een ongeluk, daar zitten een paar welvarende gezinnen tussen, dus we kunnen echt een verschil maken. De eerste resultaten zijn hoopvol, genoeg aanleiding om dat verder te onderzoeken voordat we gaan samenwerken met een farmaceutisch bedrijf. En zo kwam ik weer in mijn vertrouwde wereld terecht, die van onderhandelingen over voorwaarden en contracten. Ik ben een soort slavendrijver, merk ik. Want hoe fijn de samenwerking met internationale wetenschappers van verschillende academische instituten ook is, efficiency hebben ze niet uitgevonden. En ik heb hartstikke veel geduld, als het allemaal maar wel een beetje opschiet. De wetenschappers, investeerders en ik vinden elkaar in het gezamenlijke doel: niet zo snel zoveel mogelijk geld verdienen, maar mensen met deze ziekte perspectief bieden. Want uit eigen ervaring weet ik hoe deze ziekte je leven totaal in de war schopt.’ 
Naar het gala
- Ron Dijkman Dulkes, Senior Private Banker
- Fiona Mackenzie, relatiemanager Private Banking