Interview

‘Juist in de verdrietigste tijd van je leven moet je wat doen’

Daan Theeuwes Fonds zorgt voor revalidatie voor jongeren met ernstig hersenletsel.
Een val op een betonnen paaltje veranderde in 2013 het leven van de toen 23-jarige student Daan Theeuwes letterlijk in één klap. Door zeer ernstig hersenletsel leek het erop dat hij het scooterongeluk niet zou overleven, of hooguit als kasplantje. ‘Jongeren met ernstig niet-aangeboren hersenletsel zijn een vergeten groep,’ zegt zijn vader Adriaan Theeuwes. Maar daar brengen Daan en zijn ouders sinds 2014 eigenhandig verandering in, met het Daan Theeuwes Fonds, het Daan Theeuwes Centrum en binnenkort ook met het Erik Scherder Huis.

Hoe werden jullie op de hoogte gebracht van het ongeluk?

Ariaan: ‘De politie belde, of mijn vrouw Dominique en ik naar het ziekenhuis konden komen want onze zoon had een ongeluk gehad met zijn scooter. In het ziekenhuis werden we opgevangen door maar liefst drie artsen, die ons vertelden hoe heftig de situatie van Daan was: zeer ernstig traumatisch hersenletsel. Hij was met zijn hoofd op een betonnen paaltje geklapt, precies naast zijn helm. Ze hebben hem uren geopereerd en twee keer moeten reanimeren. Pas na zes weken werd hij weer wakker op de IC, hij heeft al die tijd in coma gelegen. Het was een geluk dat hij het overleefde. Na vijf maanden in het ziekenhuis en nog acht operaties kon hij gaan revalideren.’

Hoe verliep die revalidatie?

Daan: ‘Ik zat daar tussen oude mannetjes, die hoofdzakelijk mopperden en klaverjasten. Geen omgeving waar ik me thuis voelde. Toen ik daar na 36 weken werd ontslagen, kon ik nog steeds niet lopen en kon ik mijn rechterarm en rechterbeen niet gebruiken.’

Adriaan: ‘In Nederland is revalidatie van hersenschade vooral gericht op oudere mensen. Dat is ook de grootste groep mensen die ze binnenkrijgen. Zulke patiënten vragen om een totaal andere aanpak dan mensen van Daans leeftijd. Hij heeft juist prikkels en uitdaging nodig. En bovendien: veel meer therapie dan twee, drie keer per dag een half uurtje, wat ze daar konden bieden.’

Jullie kwamen al snel in contact met experts op het gebied van hersenonderzoek. Hoe is dat gegaan?

Adriaan: ‘Wetenschappers als professor Erik Scherder en doctor Henk Eilander heb ik gewoon gebeld, met de vraag of ze wilden meedenken. Tot mijn verrassing deden ze dat graag, ook al kenden we elkaar toen nog niet. Van die experts leerde ik dat er veel meer herstel mogelijk is bij patiënten zoals Daan, als ze maar de juiste intensieve begeleiding krijgen. Helaas was dat in Nederland niet beschikbaar. Ik kwam erachter dat een revalidatiecentrum in Amerika, het Shepherd Centre in Atlanta, die zorg wel bood. Daar zijn we naartoe gegaan. Mensen zeiden dat het gekkenwerk was, een vliegreis met Daan. Hij moest wel vijf keer per uur naar de wc, en dat kon hij niet zelfstandig. Hij kon zijn brood niet snijden, niet zelf drinken, en dat op een vlucht van negen uur. Maar we gingen. En niet voor niks.’

Daan: ‘Na negen maanden in het Shepherd Center vlogen we weer terug naar Nederland. Ik kon lopen en praten in twee talen, want alles daar is natuurlijk in het Engels. Bijna alles kon ik zelfstandig: zelf het vliegtuig in, mijn brood smeren, zelf naar de wc… Een groter verschil met de heenreis kun je je niet voorstellen.’

Wat deden ze in het Shepherd Centre, wat in Nederland niet mogelijk was?

Adriaan: ‘Daan kreeg er vijf uur per dag revalidatie. Daardoor ging hij langzaam maar gestaag vooruit. Toen we thuis waren, kon hij weer zelfstandig wonen en een eigen leven leiden, terwijl het na de Nederlandse revalidatie een verpleeghuis zou worden. Het maakte ons duidelijk dat we hier iets mee moesten doen. Mijn vader heeft me altijd geleerd dat je niet alleen aan jezelf moet denken, maar ook aan anderen. En we wisten dat er meer mensen waren die in hetzelfde schuitje zaten als wij. Elk jaar krijgen vier- tot zeshonderd jongeren, tussen de 16 en 35, te maken met ernstig niet-aangeboren hersenletsel. Door verkeer- en sportongelukken, maar ook door bijvoorbeeld zinloos geweld of een beroerte. Een vergeten groep, zegt ook Erik Scherder. We hebben dus een fonds opgericht, het Daan Theeuwes Fonds, met als doel het optimaliseren van neurorevalidatie voor jongeren. Dat betekende lobbyen, een netwerk opbouwen, overleggen met zorgverzekeraars en experts, onderzoek faciliteren, noem maar op. Een enorme klus met als voornaamste doel een gespecialiseerd revalidatiecentrum voor deze jongeren openen. In 2018 was het zo ver, het Daan Theeuwes Centrum in Woerden ging open.’

Hoe kreeg u het voor elkaar? Genoeg ouders zouden de handen vol hebben aan zichzelf, en de moed en de energie niet hebben om een fonds en een medisch centrum van de grond te tillen.

Adriaan: ‘Ik heb mijn hele leven onder stress gewerkt en heb geleerd snel te schakelen. Toen Daan nog in het ziekenhuis lag was ik al bezig met het maken van plannen. Niet bij de pakken neerzitten, maar aan de slag. Je wilt het beste voor je kind en ziet zijn hele toekomst weggevaagd worden. Dan moet je wat doen, juist in de verdrietigste tijd van je leven.’

Begeleiden bij de revalidatie, contact met experts, dat kost tijd. Hoe hebben jullie dat praktisch kunnen regelen?

Adriaan: ‘Niet alleen het leven van Daan stond op z’n kop toen hij het ongeluk kreeg, maar het leven van Dominique en mij ook. We zaten net in de fase dat we ons werk wat wilden afbouwen om meer tijd te hebben voor ontspanning en elkaar. Ik kon nog enigszins doorwerken vanuit het buitenland, bijvoorbeeld toen we met Daan in Atlanta waren, maar ik merkte ook dat al het georganiseer rondom de zorg veel tijd en energie vroeg. Voor Dominique was het al helemaal onmogelijk te combineren, zij is tijdelijk gestopt met werken. We waren fulltime bezig met Daan. Gelukkig hebben wij financiële mogelijkheden om dat te doen, dat creëert rust en ruimte.’

Na de revalidatieperiode word je als het ware gedumpt in een nieuwe realiteit

Daan Theeuwes

Het centrum draait nu een aantal jaar. Wat zijn de resultaten?

Adriaan: ‘We hebben inmiddels al een paar honderd jongeren kunnen behandelen. Sommigen binnen enkele maanden, bij anderen duurt het langer, maar we gaan door zolang er relevante progressie wordt behaald. De resultaten zijn opzienbarend, de meeste patiënten gaan met sprongen vooruit. Dat monitoren we zorgvuldig. We werken met de nieuwste wetenschappelijke inzichten en we hebben de modernste technologie tot onze beschikking. In het begin keken andere revalidatiecentra de kat uit de boom, maar inmiddels worden we door collega’s gezien als relevante hervormers.’

En dan opent binnenkort het Erik Scherder Huis. Wat is dat?

Daan: ‘Na de revalidatieperiode word je als het ware gedumpt in een nieuwe realiteit. Het klinkt hard, maar het is zo. Je bent je oude toekomst helemaal kwijt. Dat moet je verwerken, maar je zult ook moeten kijken of je weer een nieuwe toekomst op kunt bouwen. Ik heb nog minstens vijftig jaar voor me, daar wil ik wat van maken.’ Adriaan: ‘Tijdens de revalidatie leer je weer een aantal functies opnieuw gebruiken. Weer lopen, weer spreken, weer je arm gebruiken. Bij de een lukt dat beter dan bij de ander. Maar je houdt altijd restschade. Mensen zijn langzamer, hebben meer moeite met plannen en verantwoordelijkheid nemen. En vaak is het geheugen ook minder geworden. Zij moeten een nieuwe toekomst ontdekken, ontwikkelen en realiseren. In het ziekenhuis en revalidatiecentrum is er aan alle kanten hulp, maar in deze fase staan ze er alleen voor.’ Daan: ‘Ik was bijvoorbeeld van plan om mijn studie weer op te pakken, maar ik moet helaas concluderen dat dat echt niet lukt. Wat ga ik nu doen? Ik weet het nog niet. Het is niet makkelijk om afscheid te nemen van oude dromen en nieuwe plannen voor de toekomst te smeden.’ Adriaan: ‘Daarom richten we nu het eerste Erik Scherder Huis op, met een intensief dagprogramma na de revalidatieperiode. We verwachten dat in het eerste kwartaal 2023 het eerste huis in Amsterdam opengaat. Daar gaan 25 tot 35 jongeren vijf dagen per week, acht uur op een dag, aan de slag met hun nieuwe toekomst. Het is een gezamenlijk initiatief van Erik Scherder en het Daan Theeuwes Fonds. Het concept is uniek in de wereld. We kijken of iemand nog kan studeren, en zo ja, welke studie dat kan worden. Misschien kan iemand werken, wat is daarvoor nodig? Maar ook sport en bewegen, samenwerken en het vinden van een nieuwe passie staan op het programma. In plaats van levenslang afhankelijk te zijn van chronische zorg, proberen we jongeren zoveel mogelijk maatschappelijk actief te laten worden.’

De oude toekomst van deze jongeren is weg. Het is zo belangrijk weer een nieuwe
toekomst op te bouwen

Adriaan Theeuwes

De ontwikkeling van het Daan Theeuwes Fonds lijkt de ontwikkeling van Daan te volgen, klopt dat?

Adriaan: ‘Dat is geen toeval. We merken zelf waar we tegenaan lopen en dan gaan we bedenken hoe we het kunnen oplossen. Daan is inmiddels 32, hij woont op zichzelf en gaat zelfstandig beginnen aan de rest van zijn leven. Daar is meer voor nodig dan alleen goede wil.’ Daan: ‘Ik heb het druk genoeg. Ik hou bijvoorbeeld van zingen en toneel. Vanuit het Fonds hebben we samen met de hogeschool van Lucia Marthas een dans-, zang- en toneelprogramma opgezet voor jongeren die na hun hersenletsel problemen hebben met spraak, balans of onderling contact. We hebben al drie groepen achter de rug. Superleuk, en het heeft effect.’ Adriaan: ‘Het Daan Theeuwes Fonds en het Erik Scherder Huis zijn mijn passie geworden. Je ziet wat je samen met anderen kunt realiseren en wat voor impact dat heeft op het leven van Daan en andere jongeren, maar ook op hun familie en vrienden. Wat is er mooier dan hen weer te helpen een nieuwe toekomst te vinden. En dat komt allemaal door Daan.’

Daan Theeuwes (1989) studeerde European Studies aan de Universiteit van Amsterdam. In zijn ongeluksjaar zou hij een half jaar in een uitwisselingsprogramma studeren in New York. Ook zou hij de marathon van New York gaan lopen. Daar is het niet van gekomen, maar in 2023 gaat hij deze wel wandelen, rennen lukt niet meer.


Van links naar rechts: Adriaan Theeuwes, Daan Theeuwes, Erik Scherder

Adriaan Theeuwes (1955) heeft een carrière in marketingcommunicatie achter de rug. In 1988 begon hij zijn eigen reclamebureau, dat in 2000 is verkocht. Daarna adviseerde hij bedrijven in binnen- en buitenland over veranderprocessen. Tot het ongeluk van Daan in 2013, sinds die tijd is hij met name actief in not-for-profit activiteiten op het gebied van revalidatie en ontwikkeling van jongeren met ernstig hersenletsel.

Charity & Impact Investing Service

Een geweldig particulier initiatief, zegt Andrew Mackay, adviseur Charity & Impact Investing Service bij Van Lanschot. Hij spreekt vaker mensen die een heel persoonlijke reden hebben om in actie te komen. ‘Niet iedereen richt zelf een medisch centrum op of begint een eigen fonds, zoals Adriaan en Daan hebben gedaan. Sommige mensen willen bijdragen aan een goed doel dat aansluit bij hun motivatie. Soms doneren ze al aan goede doelen, maar willen ze op een bepaald moment een groter deel van hun vermogen inzetten voor een betere wereld. En vaak hebben ze het ‘wat’ en ‘hoe’ daarvan nog niet duidelijk. We doorlopen dan samen een gedetailleerd stappenplan om te komen tot een effectieve geefstrategie.’

Balans tussen nu en later
Als het doel van de filantropie is vastgesteld dan komt het financiële en organisatorische deel. ‘Met de klant ga ik na hoeveel geld beschikbaar is en wanneer dat beschikbaar is, bij leven of na overlijden? Hier kan de klant specifieke wensen hebben. Vervolgens kijken we hoe het vermogen zo optimaal mogelijk kan worden ingezet. Dat kan door aansluiting te vinden bij een bestaand goed doel, bijvoorbeeld met een fonds op naam, of door een eigen stichting met een ANBI-status op te richten met fiscale voordelen voor gevers.’

Meer weten over goede doelen en de mogelijkheid om uw vermogen in te zetten?